Was steckt in meinem MBC-Toolkit?

Im November 2017 erhielt ich eine Diagnose von metastasiertem Brustkrebs (MBC).

Innerhalb der gleichen Woche wurde mein Sohn 2 Jahre alt und mein Mann und ich feierten unseren fünften Hochzeitstag. Außerdem hatten wir gerade unser erstes Haus gekauft und den Umzug vom anstrengenden Leben in New York in die bukolischen Vororte von New York gemacht.

Vor meiner Diagnose arbeitete ich als Rechtsanwalt für ältere Rechtswissenschaften in New York City und war Sportler. Während des gesamten Studiums war ich Mitglied des Uni-Schwimmteams und einige Jahre später absolvierte ich den New York City Marathon.

Ich musste schnell lernen, mich an das Leben mit MBC anzupassen. In den letzten zwei Jahren seit meiner Diagnose habe ich gelernt, was hilft, was nicht hilft und was für mich am wichtigsten ist.

Hier sind einige der Tipps, die ich in meinem MBC-Tool-Kit aufbewahre.

Die Kraft, um Hilfe zu bitten

Ich war schon immer ein hartnäckiger Mensch.

Mein Mann mag es hartnäckig nennen, aber meine Hartnäckigkeit, Beharrlichkeit und Bereitschaft, Dinge selbst herauszufinden, war schon immer ein Gewinn für mich. Egal, ob es sich um einen komplexen Rechtsstreit oder um ein sportliches Unterfangen handelt, ich habe immer meinen Kopf gesenkt und mich durchgesetzt.

Aber nach meiner MBC-Diagnose wurde mir schnell klar, wie schädlich diese Einstellung sein könnte - für mich und meine Familie.

Ich war zu dieser Zeit in erster Linie ein Elternteil zu Hause für meinen 2-jährigen Sohn, und wir hatten keine Familie in der Nähe. Wir kannten auch nicht viele Leute in unserer neuen Stadt. Wir hatten Mühe, Routinen, Gemeinschaften und Wege der Unterstützung zu finden.

Schließlich mussten unsere Eltern einige Wochen bei uns bleiben, um uns auf die Beine zu bringen. Ich verbrachte mehrere Tage in der Woche im Krankenhaus, unterzog mich diagnostischen Tests und traf mich mit meinem Betreuungsteam. Ich hatte wenig Bandbreite übrig.

Jetzt, fast 2 Jahre nach meiner Diagnose, weiß ich, dass Hilfe von vielen verschiedenen Orten kommen kann. Wenn jemand anbietet, einen Essenszug einzurichten, meinen Sohn für den Nachmittag mitzunehmen oder mich zu einem Termin zu fahren, kann ich dem ohne weiteres zustimmen, ohne mich schwach zu fühlen.

Ich weiß, dass meine Krankheit eine Community braucht, um sich zurechtzufinden, und indem ich Hilfe annehme, kann ich mich besser um mich selbst und meine Familie kümmern.

Psychische Gesundheitsfürsorge

In den Wochen nach meiner Diagnose bemühte ich mich, aus dem Bett zu kommen. Ich schaute in den Spiegel und fragte mich, wer die Person war, die mich anstarrte und was mit ihr passieren würde.

Innerhalb weniger Tage nach meiner Diagnose wandte ich mich an meinen Hausarzt, um über meine psychische Gesundheit in diesem neuen Leben mit metastasierendem Krebs zu sprechen.

Ich lebe mit einer Vorgeschichte von Depressionen und Angstzuständen, daher wusste ich, dass die Aufrechterhaltung meiner geistigen Gesundheit für die Einhaltung der Behandlung und das Finden eines neuen Normalzustands von entscheidender Bedeutung ist.

Mein Arzt überwies mich an einen Psychiater, der mir bei der Verwaltung meiner Psychopharmaka hilft. Sie ist auch eine Quelle für Medikamente zur Behandlung meiner Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit und Schlaflosigkeit.

Mein Mann und ich besuchen auch jeweils Selbsthilfegruppen. Und im ersten Jahr nach meiner Diagnose haben wir uns als Paar mit einem Therapeuten getroffen, um über einige der enormen Herausforderungen zu sprechen, denen wir gegenüberstehen.

Ein vertrauenswürdiges Betreuungsteam

Mein Hausarzt und mein Psychiater kümmern sich sehr um mich und ich vertraue beiden voll und ganz. Es ist unerlässlich, ein Betreuungsteam zu haben, das Ihnen zuhört, Sie unterstützt und erkennt, wer Sie als Person und nicht nur als Patient sind.

Mein erster Onkologe und Brustchirurg wies meine Fragen oft zurück und war in Bezug auf viele meiner Bedenken unflexibel oder gleichgültig. Nach einigen Wochen suchten mein Mann und ich in einem anderen Krankenhaus eine zweite Meinung.

Dieses Krankenhaus überprüfte meine Bildgebung von der ersten Gruppe von Ärzten und stellte eine Reihe von Problemen fest, die übersehen worden waren. Diese zweite Meinung diagnostizierte meine Metastasen, die das erste Krankenhaus völlig ignoriert hatte.

Meine derzeitige Onkologin ist eine hervorragende Ärztin, und ich vertraue auf ihre Behandlungsmethoden. Ich weiß auch und vertraue darauf, dass sie mich zusammen mit all meinen Ärzten als Person und nicht nur als Krankenblattnummer sieht.

Ein Pflege-Team zu haben, von dem Sie wissen, dass es sich für Sie einsetzt, und die Pflege, die es für Sie wünscht, sollte ein entscheidender Bestandteil des MBC-Toolkits von jedem sein.

Mich selber

So wichtig es ist, ein Pflegeteam zu haben, dem Sie vertrauen, so wichtig ist es auch, Ihre Rolle als Anwalt für sich selbst zu erkennen.

Oft machte ich mir Sorgen, dass ich der „schwierige“ Patient sei und zu viel telefoniere oder zu viele Fragen bei meinen Terminen habe. Aber mein Onkologe versicherte mir, dass es meine Aufgabe war, Fragen zu stellen und meine Behandlung vollständig zu verstehen, genauso wie es ihre Aufgabe war, diese Fragen zu beantworten, damit wir alle auf derselben Seite wären.

Damals erkannte ich, wie wichtig es ist, mein eigener Anwalt zu sein. Dadurch wurde mir klar, wie wichtig es ist, dass mein Pflegeteam als Team fungiert - und nicht nur als Gesundheitsdienstleister, der zu mir spricht.

Diese Erkenntnis hat mich befähigt, und seitdem ist es meinem Team gelungen, meine Symptome und Nebenwirkungen angemessener zu behandeln und auftretende Probleme schneller und effektiver anzugehen.

Wegbringen

Je schwerer meine Krankheitslast wird, desto schwerer wird mein MBC-Toolkit. Ich bin froh, dass ich nach fast zwei Jahren meiner Diagnose noch am Leben bin, obwohl im letzten Jahr erhebliche Fortschritte zu verzeichnen waren.

Meine Familie und ich würden ohne die Unterstützung unserer Gemeinde ertrinken und die Bereitschaft finden, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen.

Mein Pflegeteam, insbesondere mein Team für psychische Gesundheit, ist ein wesentlicher Bestandteil dieses Toolkits. Zu wissen, dass ich volles Vertrauen in sie habe, entlastet mich und ermöglicht es mir, meine Füße wieder in das normale Leben zurückzuversetzen, wann und wie immer ich kann.

Die Entwicklung meiner Fähigkeiten als Anwalt in den letzten zwei Jahren war für meine Qualität der Betreuung von entscheidender Bedeutung. So wie ich meinem Pflegeteam vertraue, habe ich gelernt, mir selbst zu vertrauen. Schließlich bin ich das größte Kapital für meine Pflege und das wichtigste Werkzeug in meinem MBC-Toolkit.

Emily Garnett ist eine ältere Rechtsanwältin, Mutter, Frau und Katzendame, die seit 2017 mit metastasierendem Brustkrebs lebt. Weil sie an die Kraft ihrer Stimme glaubt, bloggt sie über ihre Diagnose und Behandlung bei Beyond the Pink Ribbon.

Sie moderiert auch den Podcast „Die Überschneidung von Krebs und Leben“. Sie schreibt für Advancedbreastcancer.net und Young Survival Coalition. Sie wurde vom Wildfire Magazine, dem Women's Media Center und dem kollaborativen Blog Coffee + Crumbs veröffentlicht.

Emily kann auf Instagram gefunden und hier per E-Mail kontaktiert werden.