Unterstützung für das Leben mit sekundärer progressiver MS: sozial, finanziell und mehr

Überblick

Sekundär progressive MS (SPMS) ist eine chronische Erkrankung, die im Laufe der Zeit zu neuen und schwereren Symptomen führt. Mit wirksamer Behandlung und Unterstützung kann es verwaltet werden.

Wenn bei Ihnen SPMS diagnostiziert wurde, ist es wichtig, dass Sie sich von qualifizierten medizinischen Fachkräften behandeln lassen. Es kann auch hilfreich sein, sich mit Patientenorganisationen, lokalen Selbsthilfegruppen und Online-Communities in Verbindung zu setzen, um Unterstützung durch Gleichaltrige zu erhalten.

Im Folgenden finden Sie einige Ressourcen, die Ihnen beim Umgang mit SPMS helfen können.

Soziale und emotionale Unterstützung

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann stressig sein. Manchmal kann es sein, dass Sie Trauer, Wut, Angst oder Isolation verspüren.

Um die emotionalen Auswirkungen von SPMS besser in den Griff zu bekommen, überweist Sie Ihr Hausarzt oder Neurologe möglicherweise an einen Psychologen oder einen anderen Psychologen.

Möglicherweise ist es auch hilfreich, mit anderen Personen in Verbindung zu treten, die mit SPMS leben. Zum Beispiel:

  • Fragen Sie Ihren Arzt, ob er über lokale Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS informiert ist.
  • Suchen Sie in der Online-Datenbank der National Multiple Sclerosis Society nach lokalen Selbsthilfegruppen oder nehmen Sie an den Online-Gruppen und Diskussionsrunden der Organisation teil.
  • Treten Sie der Online-Support-Community der Multiple Sclerosis Association of America bei.
  • Rufen Sie die Peer-Hotline der National Multiple Sclerosis Society unter der Nummer 866-673-7436 an.

Auf Facebook, Twitter, Instagram und anderen Social-Media-Plattformen können Sie auch Leute finden, die über ihre Erfahrungen mit SPMS sprechen.

Informationen zum Patienten

Wenn Sie mehr über SPMS erfahren, können Sie mit dieser Erkrankung Ihre Zukunft besser planen.

Ihr medizinisches Team kann Ihnen bei der Beantwortung von Fragen zur Erkrankung behilflich sein, einschließlich Ihrer Behandlungsoptionen und Ihrer langfristigen Aussichten.

Einige Organisationen bieten auch Online-Ressourcen zu SPMS an, darunter:

  • Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
  • Vereinigung für Multiple Sklerose von Amerika
  • Kann Multiple Sklerose verursachen

Diese und andere Informationsquellen können Ihnen dabei helfen, sich über Ihren Zustand und Ihre Strategien zum Umgang mit ihm zu informieren.

Managen Sie Ihre Gesundheit

SPMS kann verschiedene Symptome verursachen, die eine umfassende Behandlung erfordern.

Die meisten Menschen mit SPMS lassen sich regelmäßig von einem Neurologen untersuchen, der bei der Koordinierung ihrer Pflege behilflich ist. Ihr Neurologe kann Sie auch an andere Spezialisten verweisen.

Zum Beispiel könnte Ihr Behandlungsteam Folgendes umfassen:

  • ein Urologe, der Blasenprobleme behandeln kann, die bei Ihnen auftreten können
  • Rehabilitationsspezialisten wie Physiotherapeut, Physiotherapeut und Ergotherapeut
  • Psychiater wie Psychologe und Sozialarbeiter
  • Krankenschwestern mit Erfahrung im Umgang mit SPMS

Diese Angehörigen der Gesundheitsberufe können zusammenarbeiten, um auf Ihre sich ändernden Gesundheitsbedürfnisse einzugehen. Die empfohlene Behandlung kann Medikamente, Rehabilitationsübungen und andere Strategien umfassen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und ihre Auswirkungen in den Griff zu bekommen.

Wenn Sie Fragen oder Bedenken zu Ihrem Gesundheitszustand oder Behandlungsplan haben, teilen Sie dies Ihrem medizinischen Team mit.

Sie können Ihren Behandlungsplan anpassen oder Sie auf andere Unterstützungsquellen verweisen.

Finanzielle Unterstützung und Ressourcen

Die Verwaltung von SPMS kann teuer werden. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Kosten für die Pflege zu decken:

  • Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um zu erfahren, welche Ärzte, Dienstleistungen und Produkte in Ihrem Plan enthalten sind. Möglicherweise können Sie Änderungen an Ihrer Versicherung oder Ihrem Behandlungsplan vornehmen, um die Kosten zu senken.
  • Treffen Sie sich mit einem Finanzberater oder Sozialarbeiter, der Erfahrung darin hat, Menschen mit MS zu helfen. Sie können Ihnen helfen, sich über Versicherungsprogramme, medizinische Hilfsprogramme oder andere finanzielle Unterstützungsprogramme zu informieren, für die Sie möglicherweise in Frage kommen.
  • Teilen Sie Ihrem Arzt mit, dass Sie sich Sorgen über die Behandlungskosten machen. Sie können Sie an finanzielle Unterstützungsdienste verweisen oder Ihren Behandlungsplan anpassen.
  • Wenden Sie sich an die Hersteller der Medikamente, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob sie Unterstützung in Form von Rabatten, Subventionen oder Rabatten bieten.

Weitere Tipps zur Verwaltung der Pflegekosten finden Sie auf der Website der National Multiple Sclerosis Society in den Abschnitten Finanzielle Ressourcen und Finanzielle Unterstützung.

Wegbringen

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Herausforderungen von SPMS zu bewältigen, teilen Sie dies Ihren Ärzten mit. Sie können Änderungen an Ihrem Behandlungsplan empfehlen oder Sie mit anderen Unterstützungsquellen in Kontakt bringen.

Mehrere Organisationen bieten Informationen und Online-Unterstützungsdienste für Menschen mit MS an, einschließlich SPMS. Diese Ressourcen können Ihnen dabei helfen, das Wissen, das Vertrauen und den Sinn für Unterstützung zu entwickeln, die Sie benötigen, um mit SPMS Ihr bestes Leben zu führen.